Inflammatory Bowel Disease

Inflammatory Bowel Disease (IBD), oftewel: inflammatoire (ontstekingsachtige) darmziekte, is een afkorting voor chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal.

De meest bekenden zijn de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Wereldwijd lijden 5 miljoen mensen aan IBD. Op deze ziekte rust een taboe. Om dat taboe te willen doorbreken en omdenken te stimuleren, is deze website gelanceerd.

Voor iedereen die deze ziekte heeft, zou IBD voortaan moeten staan voor: ‘Ik Ben Dapper’.

Over Mij

Ik ben Ray, vader van twee kids, partner van Anne en ik heb de chronische darmziekte Colitis Ulcerosa oftewel: IBD en heb het prikkelbaar darmsyndroom (PDS).

Waarom noem ik mijn ziekte in hetzelfde rijtje als mijn vrouw en mijn kind zul je denken. Omdat deze ook een vaste partner in mijn leven is. Zie het als een onuitgenodigde gast, eentje die je niet de deur kunt wijzen in jouw eigen ‘huis’. Eentje die zelf kiest wanneer deze besluit na een lange vakantie ineens thuis te komen en de boel op stelten te zetten. Of die besluit om het fundament van je lichaam en geest onderuit te halen.

Op 20 november 2017 sprak mijn toenmalige manager de volgende zin uit: “Werkdruk mag niet leiden tot het maken van fouten.” Deze zin zal ik nooit meer in mijn leven vergeten. Cognitief viel toen mijn hand-oog coördinatie uit. Het lukte mij niet om mijn toetsenbord en muis te bedienen. Het leidde het begin in van meer dan twee jaar herstel. Eenmaal ziek thuis begon het gehele ziekteproces. Ik raakte meer dan zeven kilo kwijt in twee weken, in het ziekenhuis bleek dat ik een darmontsteking had van 90 centimeter. Ter verbeelding: pak een liniaal uit de kast en dan nog één en dan nog eenmaal. Leg deze naast elkaar en je hebt inzichtelijk gemaakt hoe enorm ontstoken mijn darm was. Geestelijk was ik totaal uitgeput en de weg kwijt. Elke dag voelde als een strijd tegen de klok, elke minuut voelde als een uur. Elke dag als ik probeerde op te staan, voelde alsof ik weer begon aan een achtbaanrit. Er zijn momenten geweest dat ik niet meer wilde leven. Maar ik wilde ook niet dood.

Ik werd verwezen naar een huisarts, naar een praktijkondersteuner, naar een multidisciplinair traject en naar een klinisch psycholoog. Deze aaneenschakeling van professionals is een proces van twee jaar (met daarin totaal 5 maanden wachttijd) geweest. Ik kreeg in totaal acht (!) verschillende diagnoses. Laat dat maar eens op je inwerken als mens.

Lichamelijk stapte ik in een medicijnen carrousel. Eerst Prednison, dan een chemokuur met Purinethol, dan accuut stoppen met Purinethol omdat je lever het niet meer trekt, dus weer overstappen op een andere chemokuur. Mijn lichaam is op en kan niet meer. Ik ben alleen maar vermoeid en moet alleen maar naar het toilet. Ik heb last van bijwerkingen. Ik heb ’s nachts slapeloze benen die een marathon aan het lopen zijn terwijl ik wil slapen. En als ik dan slaap word ik acuut wakker en kan ik weer naar de wc. Mijn buik ziet eruit alsof ik hoogzwanger ben. Kleine krabwondjes worden infecties vol met pus. Ik heb continu last van spierpijn. Ik heb een opgezwollen hoofd. Mijn gewicht neemt radicaal toe. Ik word met vlagen enorm misselijk. Ik word overgevoelig voor zonlicht. Maar voor mij het ergste; ik raak tijdelijk onvruchtbaar.

Een keerpunt is als ik een nieuw team van professionals om mij heen vorm. Ik verander van huisarts, ziekenhuis en psycholoog. In plaats van een apart geestelijk en lichamelijk traject, worden deze samen als één holistisch (lichaam én geest) traject bewandeld. Er word naar mij als persoon in het geheel gevraagd hoe het met me gaat. Er kwam tijd voor acceptatie en herkenning. Je merkt dat je dingen meer in perspectief kan plaatsen. Dat de puzzel overzichtelijk wordt, dat je de juiste stukjes op de juiste plek aan het leggen bent. Maar het duurt lang, het is een echte slijtageslag. En jezelf daarin de tijd gunnen is het misschien wel het moeilijkste in het gehele proces.

De dagen, weken, maanden, jaren gaan voorbij. Onbewust merk je zelf niet dat je stappen aan het zetten bent. Daarom is het zo ontzettend belangrijk en fijn dat je een professioneel team om je heen hebt die je daar bewust van maken. Én dat je mensen om je heen hebt die jouw situatie herkennen. Ik weet dat ik nooit volledig zonder zou kunnen. Ik weet dat ik nooit zal genezen. Ik weet dat ik nooit meer dit opnieuw wil meemaken. Ik weet dat er nog valkuilen zijn. Ik weet dat ik niet perfect ben. Maar ik weet ook dat ik weer vertrouwen in mijzelf kan hebben. Dat dingen goed kunnen komen. Ik voel me niet genezen, maar ik voel me wel dermate hersteld.

Tijdenlang voelde mijn ziekte als een enorme kwetsbaarheid. Nu ik bovenstaande heb meegemaakt zie ik IBD niet langer meer als zwakte. Ik zie het als een kracht. Het bracht mij in contact met enorm veel bijzondere mensen. Het bracht mij in contact met mijzelf. Het gaf mij unieke kansen om dingen te doen die een ‘gezond’ iemand niet zomaar zou kunnen doen. Daarom weiger ik voortaan om IBD enkel als ‘ziekte’ of ‘aandoening’ te zien. Door juist open te zijn over je ziekte en er over te praten kan je het taboe doorbreken. IBD staat voor mij voortaan als: Ik Ben Dapper.

Mocht je vragen hebben of contact willen zoeken, dan kun je me bereiken via:

Voeding

“Met een darmziekte kun je gewoon alles eten” was een uitspraak van mijn voormalige MDL-arts.

Toen ik de eerste keer naar een diëtiste ging kreeg ik vooral het advies om veel vezels te eten. Nu twee jaar verder weet ik dat voeding een essentiële bron van hulp is om balans te houden in je darmflora, ook wel microbioom genoemd.

Ik ben zelf het FODMAP dieet gaan volgen. Dat is een dieet ontwikkeld door de Monash University in Australië voor mensen met een prikkelbare darm. Kort samengevat is het een dieet dat door middel van koolhydraten te isoleren en per groep uit te testen, je inzicht gaat krijgen waar jouw darmen op reageren.

Zelf heb ik een nogal studentikoze en Indische (ik ben Indo) voedingsstijl erop na gehouden. Al toen ik op de basisschool zat at ik al boterhammen met sambal badjak en Ardenner boterhamworst. En als lunch bamisoep met wontons en sui mai. Tijdens mijn studietijd ook veelvuldig in aanraking geweest met fastfood. Ik leef om te eten zeg ik altijd. Maar om dan van excentrieke levensstijl naar niks of nul te gaan is te extreem. Alleen leer je door middel van het FODMAP dieet dat je het één beter kan vervangen door het ander. Daarom lukt het mij nog steeds om een FODMAP-proof Indische rijsttafel neer te zetten.

Sinds een aantal jaar eet ik zoveel mogelijk plantaardig omdat dierlijke producten ook inflammatoire reacties kunnen veroorzaken. Probeer de recepten ook eens met een vleesvervanger.

  • 250 gram mager gehakt
  • 100 gram aardappelen
  • 1 ei
  • 3 kruidnagels
  • Peper
  • Zout
  • Ketjap Manis (persoonlijk vind ik Kaki Tiga de lekkerste)
  • Nootmuskaat
  • Asafoetida (ui/knoflook vervanger & positieve werking op de spijsvertering )
Schil en snij de aardappelen in kleine blokjes. Plet de kruidnagel met een groot mes. Pak een ovenschaal met deksel en vet deze in met boter. Meng de gehakt met ei, aardappelen en kruidnagel. Voeg een theelepel Asafoetida en een theelepel nootmuskaat toe. Breng op smaak met peper en zout. Voeg de ketjap Manis toe zodat de bovenkant van het mengsel bedekt is met ketjap. Sluit de ovenschaal met de deksel en zet deze in de magnetron op 1000 watt 15 minuten. Serveer met Basmati rijst. Selamat makan!
  • 1 pak spekjes, 250 gram
  • Garnalen
  • 1 bos bosui (gebruik alleen het groene gedeelte)
  • 150 gram oesterzwammen
  • 1 paksoi
  • 1 rode paprika
  • 2 eieren
  • Asafoetida (ui/knoflook vervanger & positieve werking op de spijsvertering)
  • Sambal Oelek
  • Trassi Bakar
  • Peper
  • Zout
  • 200 gram basmati rijst
  • Kurkuma
  • kroepoek
Pak een pan en vul deze met minimaal 1 liter water. Laat het water koken en voeg de basmati rijst toe plus 1 theelepel kurkuma. Laat de rijst 10 minuten koken en giet af. Laat vervolgens de rijst met een gesloten deksel een kwartier staan. Bak de spekjes helemaal krokant. Voeg dan 1 theelepel sambal oelek, 1 theelepel asafoetida, 2 theelepels peper, 2 theelepels trassi en 1 theelepel zout toe. Laat de kruiden goed in de spekjes trekken op laag vuur. Voeg dan de garnalen toe. Bak deze ook kort mee op middelgroot vuur. Voeg dan de gesneden paprika en oesterzwammen toe. Bak dit samen enkele minuten. Voeg dan de gesneden paksoi & bosui erbij en roerbak dit enkele minuten. Voeg dan de rijst erbij en meng het tot één geheel en sluit de pan met een deksel en zet het vuur uit. Laat de kruiden even inwerken op de rijst. Pak een andere pan en bak de eieren om op de nasi te leggen. Leg er wat kroepoek bij. Selamat Makan!
  • 400 gram Andijvie
  • 250 gram mager gehakt
  • 4 bosuien
  • 1 tomaat
  • Maggi bouillonblok (let goed op dat deze FODMAP proof is)
  • Sambal Oelek
  • Asafoetida (ui/knoflook vervanger & positieve werking op de spijsvertering )
  • Gula Djawa (vloeibare palmsuiker)
  • Peper
  • Kroepoek
  • Ketjap Manis (Persoonlijk vind ik Kaki Tiga de lekkerste)
Rul het gehakt in een grote pan. Voeg 1 theelepel sambal oelek, 1 theelepel peper en 1 theelepel asafoetida toe. Kruimel met je vingers 1 bouillonblokje over het gehakt. Laat de kruiden even intrekken. Voeg dan 1 eetlepel gula djawa toe. Snij 1 tomaat in stukjes en voeg dit toe samen met de gesneden bosui. Kook wat water en voeg dit toe zodat er een bodem in de pan is. Voeg dan de andijvie toe en sluit de pan met een deksel. Laat de andijvie slinken. Serveer met Basmati rijst en kroepoek en ketjap. Selamat Makan!
  • 250 gram spekjes
  • Garnalen
  • Maggi bouillonblok (let goed op dat deze FODMAP proof is)
  • 1 bos bosui
  • Bamboe strips / reepjes
  • 2 wortels
  • 250 gram taugé
  • Sambal Oelek
  • Asafoetida (ui/knoflook vervanger)
  • Koriander
  • Five Spices kruiden
  • Peper
  • Rijstvermicelli (persoonlijk vind ik Evergreat Guandong de lekkerste)
  • Kroepoek
Pak een ruime pan en breng minimaal 1 liter water aan de kook. Voeg 300 gram rijstvermicelli toe en laat deze koken volgens de instructies op de verpakking. Giet deze vervolgens af in een vergiet en spoel deze nog schoon met water. Laat vervolgens de rijstvermicelli 10 minuten staan. Bak de spekjes helemaal krokant. Voeg dan 1 theelepel sambal oelek, 1 theelepel asafoetida, 1 theelepel peper en ¼ theelepel koriander toe. Kruimel met je vingers het bouillonblokje in de pan. Laat de kruiden goed in de spekjes trekken op laag vuur. Voeg dan de garnalen toe. Bak deze ook kort mee op middelgroot vuur. Voeg dan de gesneden bosui en wortels (kort van te voren even koken) en bamboe strips toe. Strooi dan 1 theelepel Five Spices kruiden over het eten. Breng op smaak door eventueel meer toe te voegen. Aan het einde voeg je de taugé toe zodat deze nog crispy blijft. Voeg de rijstvermicelli toe en roerbak het geheel. Serveer met kroepoek. Selamat Makan!
  • 100 gram rijstvermicelli
  • Maggi bouillonblok (let goed op dat deze FODMAP proof is)
  • 1 paksoi
  • 125 gram taugé
  • 2 bosui
  • Ketjap Manis (Persoonlijk vind ik Kaki Tiga de lekkerste)
  • Laos
  • Gember
  • Koriander
  • Sereh
  • Komijn
  • Dimsum: Ha Kau, Siu Mai (als je gevoelig bent voor tarwe niet doen)
Pak een pan en breng 1 liter water aan de kook. Voeg 1 bouillonblokje, 1 theelepel laos, ½ theelepel gember, ½ theelepel koriander, ½ theelepel sereh, ½ theelepel komijn en 2 eetlepels ketjap manis toe. Meng goed het geheel. Zet bovenop de pan een bamboe stoommandje toe en let daarin de ha kau en de siu mai. Laat dit 11 minuten stomen. Zet het bamboemandje vervolgens weg. Voeg de gesneden paksoi, de gesneden bosui, de taugé en de rijstvermicelli toe en laat 3 minuten koken. Selamat Makan!
  • 500 gram jackfruit
  • 2 bosuien
  • 1 stengel citroengras (onderkant schuin afsnijden)
  • 1 theelepel kurkuma
  • 1 theelepel gember
  • 1 theelepel laos
  • 1 bouillonblok (let op dat deze FODMAP proof is)
  • Kokosmelk
Trek met twee vorken de jackfruit uiteen. Pak een pan en laat de bosui, citroengras, laos en bouillonblok twee minuten fruiten in boter. Voeg daarna de kurkuma en gember toe plus de jackfruit. Voeg één kopje heet water toe. Laat het geheel stoven. Voeg daarna op smaak de kokosmelk toe. Selamat Makan!
  • 1 stuk verse tahoe
  • 1 stuk tempé 400 gram
  • 85 gram sperziebonen
  • 4 bosuien
  • 3 salam blaadjes
  • 5 limoenblaadjes
  • 1 tomaat
  • 3 theelepels trassi korrels
  • Maggi bouillonblok (let goed op dat deze FODMAP proof is)
  • 1 theelepel Laos
  • 1/2 theelepel Komijn
  • 1 theelepel Koriander
  • 2 theelepels tamarindepasta
  • 2 theelepels palmsuiker
  • Kokosmelk
Wikkel de tahoe in een theedoek en leg deze tussen een aantal borden en laat deze een kwartier uitdrogen. Snijdt de tahoe in de grootte van een dobbelsteen. Doe de tahoe daarna kort in de airfryer (maximaal tien minuten). Snijdt de tempé in reepjes. Doe de tempé in een airfryer op 180 graden en tien minuten. Snijdt de sperziebonen in stukjes en kook deze in een pan voor 10 minuten. Pak een pan en fruit de bosui met de kruiden en de blaadjes. Voeg de tomaat toe. Voeg de gekookte sperziebonen toe. Voeg heet water toe totdat alles bedekt is. Voeg de tempé en tahoe toe. Voorzichtig roeren. Breng het gerecht op smaak met kokosmelk. Selamat Makan!

De Fiets

“De fiets, de fiets en verder niets!” is een citaat van Joop Zoetemelk uit de Tour de France van 1980. Dit citaat geldt in zekere mate ook voor mij.

Ik ben een fanatiek recreatieve fietser, zowel op de gravelbike als op de racefiets, sinds mijn tienerjaren. Toen ik zeventien was deed ik mijn eerste poging, op een stalen Gazelle Champion Mondial, om fietsend te Mont Ventoux te bedwingen. En reed ik mijn eerste toertochten.

In 2015 kwam mijn jongensdroom uit: ik mocht met de Lotto-Jumbo ploeg mee naar de Vuelta, de ronde van Spanje. Daar heb ik met eigen ogen mogen ervaren hoe het is om op topsport niveau mee te draaien in een professionele ploeg. Dat ik daarvoor matrassen moest sjouwen deed mij alleen nog maar meer dromen. Één van de vele hoogtepunten is als Erik Dekker mij de sleutels geeft van een ploegwagen. En ik die woensdag 9 september achter het stuur mag kruipen om tijdens de tijdrit Tom van Asbroek te volgen. Die dag wint Tom Dumoulin de tijdrit en pakt hij de rode leiderstrui.

Datzelfde jaar is bij mij Colitis Ulcerosa gediagnosticeerd. Ik sjouw die vier weken mijn eigen koelbox met medicijnen mee. Mijn ziekte reist het gehele parcours ook mee, van hotel naar hotel. Ik sprak toen niet over mijn ziekte, vond het nog een taboe, en wilde alleen de sterke kant van mij tonen. Ik moest en zal in het wiel van Dekker blijven als we met de ploeg op de fiets het tijdrit parcours verkenden. In de jaren daarna heb ik geleerd om ‘anders’ te fietsen en om te gaan met mijn ziekte. Het presteren voor dat ene Strava segmentje of die KOM is er af. Dat heeft veel tranen gekost. Maar deze nieuwe relatie van mijn fiets heeft mij enorm geholpen in mijn herstel. Psycholoog Martijn Veltkamp schrijft er het volgende over:

“Fietsen is een eenvoudige, goedkope en toch heel doeltreffende manier om in rustiger vaarwater te komen. Door regelmatig op de fiets te springen kun je stress verlagen en geef je je leven een rustig, stabiel ritme, vergelijkbaar met de cadans waarin je fietst.”

Ik noem mijn fiets altijd mijn psychotherapeutische sofa. Ik kom in het hier en nu. Mijn geest komt tot rust en krijgt de tijd om alles te verwerken en in juiste kaders te plaatsen. Dit heeft ook effect op mijn ziekte. Sporten is goed om je ziekte in remissie te houden. Maar wel binnen de juiste proporties. Ik raad daarom iedereen aan om een keer een stukje te fietsen, op wat voor fiets dan ook. Het kan je beste vriend worden/zijn om meer in balans te komen.

Zestien jaar na de eerste poging op de Mont Ventoux, op 6 juni 2019, én terwijl ik een opvlamming had, ben ik voor de zevende keer in mijn leven naar de top van de Mont Ventoux (voor de kenners: de Malaucène kant) gefietst. Vandaar de achtergrondfoto van mijn website. Letterlijk en figuurlijk klom ik uit het dal. Dat gun ik iedereen die confronteert wordt met deze chronische ziekte.

Media