Over Mij

Ik ben Ray, vader van twee kids, partner van Anne en ik heb de chronische darmziekte Colitis Ulcerosa oftewel: IBD en heb het prikkelbaar darmsyndroom (PDS).

Waarom noem ik mijn ziekte in hetzelfde rijtje als mijn vrouw en mijn kind zul je denken. Omdat deze ook een vaste partner in mijn leven is. Zie het als een onuitgenodigde gast, eentje die je niet de deur kunt wijzen in jouw eigen ‘huis’. Eentje die zelf kiest wanneer deze besluit na een lange vakantie ineens thuis te komen en de boel op stelten te zetten. Of die besluit om het fundament van je lichaam en geest onderuit te halen.

Op 20 november 2017 sprak mijn toenmalige manager de volgende zin uit: “Werkdruk mag niet leiden tot het maken van fouten.” Deze zin zal ik nooit meer in mijn leven vergeten. Cognitief viel toen mijn hand-oog coördinatie uit. Het lukte mij niet om mijn toetsenbord en muis te bedienen. Het leidde het begin in van meer dan twee jaar herstel. Eenmaal ziek thuis begon het gehele ziekteproces. Ik raakte meer dan zeven kilo kwijt in twee weken, in het ziekenhuis bleek dat ik een darmontsteking had van 90 centimeter. Ter verbeelding: pak een liniaal uit de kast en dan nog één en dan nog eenmaal. Leg deze naast elkaar en je hebt inzichtelijk gemaakt hoe enorm ontstoken mijn darm was. Geestelijk was ik totaal uitgeput en de weg kwijt. Elke dag voelde als een strijd tegen de klok, elke minuut voelde als een uur. Elke dag als ik probeerde op te staan, voelde alsof ik weer begon aan een achtbaanrit. Er zijn momenten geweest dat ik niet meer wilde leven. Maar ik wilde ook niet dood.

Ik werd verwezen naar een huisarts, naar een praktijkondersteuner, naar een multidisciplinair traject en naar een klinisch psycholoog. Deze aaneenschakeling van professionals is een proces van twee jaar (met daarin totaal 5 maanden wachttijd) geweest. Ik kreeg in totaal acht (!) verschillende diagnoses. Laat dat maar eens op je inwerken als mens.

Lichamelijk stapte ik in een medicijnen carrousel. Eerst Prednison, dan een chemokuur met Purinethol, dan accuut stoppen met Purinethol omdat je lever het niet meer trekt, dus weer overstappen op een andere chemokuur. Mijn lichaam is op en kan niet meer. Ik ben alleen maar vermoeid en moet alleen maar naar het toilet. Ik heb last van bijwerkingen. Ik heb ’s nachts slapeloze benen die een marathon aan het lopen zijn terwijl ik wil slapen. En als ik dan slaap word ik acuut wakker en kan ik weer naar de wc. Mijn buik ziet eruit alsof ik hoogzwanger ben. Kleine krabwondjes worden infecties vol met pus. Ik heb continu last van spierpijn. Ik heb een opgezwollen hoofd. Mijn gewicht neemt radicaal toe. Ik word met vlagen enorm misselijk. Ik word overgevoelig voor zonlicht. Maar voor mij het ergste; ik raak tijdelijk onvruchtbaar.

Een keerpunt is als ik een nieuw team van professionals om mij heen vorm. Ik verander van huisarts, ziekenhuis en psycholoog. In plaats van een apart geestelijk en lichamelijk traject, worden deze samen als één holistisch (lichaam én geest) traject bewandeld. Er word naar mij als persoon in het geheel gevraagd hoe het met me gaat. Er kwam tijd voor acceptatie en herkenning. Je merkt dat je dingen meer in perspectief kan plaatsen. Dat de puzzel overzichtelijk wordt, dat je de juiste stukjes op de juiste plek aan het leggen bent. Maar het duurt lang, het is een echte slijtageslag. En jezelf daarin de tijd gunnen is het misschien wel het moeilijkste in het gehele proces.

De dagen, weken, maanden, jaren gaan voorbij. Onbewust merk je zelf niet dat je stappen aan het zetten bent. Daarom is het zo ontzettend belangrijk en fijn dat je een professioneel team om je heen hebt die je daar bewust van maken. Én dat je mensen om je heen hebt die jouw situatie herkennen. Ik weet dat ik nooit volledig zonder zou kunnen. Ik weet dat ik nooit zal genezen. Ik weet dat ik nooit meer dit opnieuw wil meemaken. Ik weet dat er nog valkuilen zijn. Ik weet dat ik niet perfect ben. Maar ik weet ook dat ik weer vertrouwen in mijzelf kan hebben. Dat dingen goed kunnen komen. Ik voel me niet genezen, maar ik voel me wel dermate hersteld.

Tijdenlang voelde mijn ziekte als een enorme kwetsbaarheid. Nu ik bovenstaande heb meegemaakt zie ik IBD niet langer meer als zwakte. Ik zie het als een kracht. Het bracht mij in contact met enorm veel bijzondere mensen. Het bracht mij in contact met mijzelf. Het gaf mij unieke kansen om dingen te doen die een ‘gezond’ iemand niet zomaar zou kunnen doen. Daarom weiger ik voortaan om IBD enkel als ‘ziekte’ of ‘aandoening’ te zien. Door juist open te zijn over je ziekte en er over te praten kan je het taboe doorbreken. IBD staat voor mij voortaan als: Ik Ben Dapper.

Voeding

“Met een darmziekte kun je gewoon alles eten” was een uitspraak van mijn voormalige MDL-arts.

Toen ik de eerste keer naar een diëtiste ging kreeg ik vooral het advies om veel vezels te eten. Nu twee jaar verder weet ik dat voeding een essentiële bron van hulp is om balans te houden in je darmflora, ook wel microbioom genoemd.

Ik ben zelf het FODMAP dieet gaan volgen. Dat is een dieet ontwikkeld door de Monash University in Australië voor mensen met een prikkelbare darm. Kort samengevat is het een dieet dat door middel van koolhydraten te isoleren en per groep uit te testen, je inzicht gaat krijgen waar jouw darmen op reageren.

Zelf heb ik een nogal studentikoze en Indische (ik ben Indo) voedingsstijl erop na gehouden. Al toen ik op de basisschool zat at ik al boterhammen met sambal badjak en Ardenner boterhamworst. En als lunch bamisoep met wontons en sui mai. Tijdens mijn studietijd ook veelvuldig in aanraking geweest met fastfood. Ik leef om te eten zeg ik altijd. Maar om dan van excentrieke levensstijl naar niks of nul te gaan is te extreem. Alleen leer je door middel van het FODMAP dieet dat je het één beter kan vervangen door het ander. Daarom lukt het mij nog steeds om een FODMAP-proof Indische rijsttafel neer te zetten.

Sinds een aantal jaar eet ik zoveel mogelijk plantaardig omdat dierlijke producten ook inflammatoire reacties kunnen veroorzaken. Probeer de recepten ook eens met een vleesvervanger.

De Fiets

“De fiets, de fiets en verder niets!” is een citaat van Joop Zoetemelk uit de Tour de France van 1980. Dit citaat geldt in zekere mate ook voor mij.

Ik ben een fanatiek recreatieve fietser, zowel op de gravelbike als op de racefiets, sinds mijn tienerjaren. Toen ik zeventien was deed ik mijn eerste poging, op een stalen Gazelle Champion Mondial, om fietsend te Mont Ventoux te bedwingen. En reed ik mijn eerste toertochten.

In 2015 kwam mijn jongensdroom uit: ik mocht met de Lotto-Jumbo ploeg mee naar de Vuelta, de ronde van Spanje. Daar heb ik met eigen ogen mogen ervaren hoe het is om op topsport niveau mee te draaien in een professionele ploeg. Dat ik daarvoor matrassen moest sjouwen deed mij alleen nog maar meer dromen. Één van de vele hoogtepunten is als Erik Dekker mij de sleutels geeft van een ploegwagen. En ik die woensdag 9 september achter het stuur mag kruipen om tijdens de tijdrit Tom van Asbroek te volgen. Die dag wint Tom Dumoulin de tijdrit en pakt hij de rode leiderstrui.

Datzelfde jaar is bij mij Colitis Ulcerosa gediagnosticeerd. Ik sjouw die vier weken mijn eigen koelbox met medicijnen mee. Mijn ziekte reist het gehele parcours ook mee, van hotel naar hotel. Ik sprak toen niet over mijn ziekte, vond het nog een taboe, en wilde alleen de sterke kant van mij tonen. Ik moest en zal in het wiel van Dekker blijven als we met de ploeg op de fiets het tijdrit parcours verkenden. In de jaren daarna heb ik geleerd om ‘anders’ te fietsen en om te gaan met mijn ziekte. Het presteren voor dat ene Strava segmentje of die KOM is er af. Dat heeft veel tranen gekost. Maar deze nieuwe relatie van mijn fiets heeft mij enorm geholpen in mijn herstel. Psycholoog Martijn Veltkamp schrijft er het volgende over:

“Fietsen is een eenvoudige, goedkope en toch heel doeltreffende manier om in rustiger vaarwater te komen. Door regelmatig op de fiets te springen kun je stress verlagen en geef je je leven een rustig, stabiel ritme, vergelijkbaar met de cadans waarin je fietst.”

Ik noem mijn fiets altijd mijn psychotherapeutische sofa. Ik kom in het hier en nu. Mijn geest komt tot rust en krijgt de tijd om alles te verwerken en in juiste kaders te plaatsen. Dit heeft ook effect op mijn ziekte. Sporten is goed om je ziekte in remissie te houden. Maar wel binnen de juiste proporties. Ik raad daarom iedereen aan om een keer een stukje te fietsen, op wat voor fiets dan ook. Het kan je beste vriend worden/zijn om meer in balans te komen.

Zestien jaar na de eerste poging op de Mont Ventoux, op 6 juni 2019, én terwijl ik een opvlamming had, ben ik voor de zevende keer in mijn leven naar de top van de Mont Ventoux (voor de kenners: de Malaucène kant) gefietst. Vandaar de achtergrondfoto van mijn website. Letterlijk en figuurlijk klom ik uit het dal. Dat gun ik iedereen die confronteert wordt met deze chronische ziekte.